×

നമുക്കുമുണ്ട് ഒരു ലോകം: വേദനകള്‍ മറന്ന് ബ്രിട്ടില്‍ ബോണ്‍ രോഗ ബാധിതര്‍

Posted By

Strong minds who defeated Osteogenesis Imperfecta pr Brittle bone disease

IMAlive, Posted on July 26th, 2019

Strong minds who defeated Osteogenesis Imperfecta pr Brittle bone disease

ന്യൂസ് ഡെസ്ക്, ഐഎംഎ ലൈവ്  

Edited by: IMAlive Editorial Team of Doctors

പ്രതിസന്ധികളെ കഴിവുകള്‍ കൊണ്ട് കീഴടക്കുന്നവര്‍ നമുക്കിടയില്‍ ഇന്ന് ഒട്ടേറെയാണ്. നിശ്ചയധാര്‍ഢ്യവും ആത്മവിശ്വാസവും മനക്കരുത്തുമുണ്ടെങ്കില്‍ അപ്രാപ്യമായതില്ലെന്ന് തെളിയിക്കുന്നവര്‍.
എന്നാല്‍ കാസര്‍കോഡുകാരി ഷംനയെക്കുറിച്ച് പറയണമെങ്കില്‍ മേല്‍പ്പറഞ്ഞ വിശേഷണങ്ങള്‍കൊണ്ട് ഒന്നുമാകില്ല. ബ്രിട്ടില്‍ബോണ്‍ ഡിസീസ് (എല്ലുകള്‍ ഒടിഞ്ഞുപോകുന്ന രോഗം) ബാധിതയായി ജനിച്ച പെണ്‍കുട്ടി. എഴുന്നേറ്റ് നില്‍ക്കാനാകില്ല. എന്നാല്‍ ഷംന ഒന്നാന്തരമായി നൃത്തം ചെയ്യും. 
പിറന്നു വീണപ്പോള്‍ തന്നെ മകളുടെ നിര്‍ത്താതെയുള്ള കരച്ചില്‍ കാസര്‍കോഡുകാരായ സിദ്ദിഖിനും മൈമുനക്കും സംശയമുണ്ടാക്കി. എന്തെങ്കിലും ശാരീരിക ബുദ്ധിമുട്ടുകളില്ലാതെ കുഞ്ഞ് ഇങ്ങനെ കരയേണ്ടതില്ലെന്നുറപ്പിച്ചു. തുടര്‍ന്ന നടത്തിയ വിദഗ്ധ പരിശോധനയില്‍ മകള്‍ക്ക് എല്ലുകള്‍ ഒടിഞ്ഞുപോകുന്ന രോഗാവസ്ഥയാണെന്ന് കണ്ടെത്തി. വളരെ നേരത്തെ തന്നെ രോഗം കണ്ടെത്താനായെങ്കിലും ചികിത്സയിലൂടെ പൂര്‍ണമായും ഭേദമാക്കാനാകാത്ത ജനിതക വൈകല്യമാണിതെന്ന് മാതാപിതാക്കള്‍ ക്രമേണെ ഉള്‍ക്കൊണ്ടു. 
എവിടെയെങ്കിലും ചെറുതായി തട്ടുകയോ മുട്ടുകയോ ചെയ്താല്‍ ആ ഭാഗത്തെ എല്ലുകള്‍ പൊട്ടും. ഇത് പരസ്പരം കൂടിച്ചേരാന്‍ ഏറെ സമയവും വേണ്ടിവരും. ഇതാണ് രോഗം. ഇതിന് പുറമേ ജന്മനാ തന്നെ ഷംനയുടെ കാലുകള്‍ക്ക് ആകൃതി വ്യത്യാസവുമുണ്ടായിരുന്നു. അതിനാല്‍ തന്നെ എഴുന്നേറ്റ് നടക്കാനുമായിട്ടില്ല. 
ശരീരത്തെ ബാധിച്ച വൈകല്യം മനസിനെ ഒഴിവാക്കിയതിനാല്‍ പറഞ്ഞുകൊടുക്കുന്ന കാര്യങ്ങളെല്ലാം ഒറ്റത്തവണ കൊണ്ടു തന്നെ ഷംന ഹൃദിസ്ഥമാക്കി. സ്‌കൂളില്‍ പോയി പഠിക്കാന്‍ കഴിഞ്ഞില്ല എന്നതൊഴിച്ചാല്‍ ഷംനക്ക് നല്‍കാവുന്നതെല്ലാം മാതാപിതാക്കള്‍ നല്‍കി. ഇതുവരെ ചെയ്തു തീര്‍ത്തത് 27 ഓപ്പറേഷനുകള്‍. ഒന്നിലും തന്നെ പൂര്‍ണമായും ഫലം ലഭിച്ചിട്ടില്ല. 
ഇനി ഇന്ന് കാണുന്ന ഷംനയിലേക്കു വരാം. 18 വയസുകാരിയാണ് ഷംന. ടെലിവിഷനിലെ നൃത്ത പരിപാടികള്‍ കണ്ടാണ് ഷംനക്ക് ഇതിനോട് താല്‍പര്യമുണ്ടായത്. നൃത്തം ചെയ്യാന്‍ കാലുകള്‍ നിര്‍ബന്ധമല്ലെന്ന് ഷംന തിരിച്ചറിയാന്‍ തുടങ്ങി. വീല്‍ ചെയറില്‍ ഇരുന്നുതന്നെ ശരീരവും കൈകളും ഉപയോഗിച്ചുള്ള ഷംനയുടെ നൃത്തം പകരം വെക്കാനില്ലാത്തത് എന്നു തന്നെ പറയേണ്ടിവരും. 
ഷംന ജനിച്ച് 13 വര്‍ഷങ്ങള്‍ക്കിപ്പുറമാണ് മാതാപിതാക്കള്‍ക്ക് അടുത്ത കുഞ്ഞ് ജനിച്ചത്. ഷംനയുടെ നാലു വയസുകാരന്‍ അനുജന്‍ ഹസനും സമാന രോഗാവസ്ഥ തന്നെയാണ്. ജിവിതത്തിലേക്ക് പിച്ചവെച്ചു കയറുന്ന കുഞ്ഞ് ഹസന് പ്രചോദനവും മാതൃകയുമെല്ലാം ചേച്ചി ഷംന തന്നെയാണ്. മക്കളുടെ രോഗാവസ്ഥയെക്കുറിച്ച് മാതാപിതാക്കള്‍ക്കും തെല്ലും ആശങ്കകളില്ല. സാധാരണ കുട്ടികളെപ്പോലെ തന്നെ ഷംനയും ഹസനുമാണ് ഇന്ന് നാലംഗ കുടുംബത്തിന്റെ വിളക്കും വെളിച്ചവുമെല്ലാം...


ചക്ര കസേരയില്‍ ഒതുങ്ങാനുള്ളതല്ല ജീവിതം: പുതു മേഖലകള്‍ കയ്യടക്കി ധന്യാ രവി

എന്റെ അസ്ഥികള്‍ തകര്‍ന്നു കൊണ്ടിരിക്കുകയാണെന്ന് എനിക്കറിയാം...എന്നാല്‍ അതുകൊണ്ടൊന്നും ഞാന്‍ തളരുകയില്ല...നിറഞ്ഞ ചിരിയുമായി വീല്‍ ചെയറില്‍  എല്ലാവര്‍ക്കും പോസിറ്റീവ് എനര്‍ജി സമ്മാനിച്ചെത്തുന്ന ധന്യാ രവിയെ തിരിച്ചറിയാന്‍ ഈ ഒരു വാക്യം മതിയാകും. കണ്ണില്‍ പ്രതിഫലിക്കുന്ന ചിരിയാണ് ധന്യയുടെ മുഖമുദ്ര. 
ജന്മനാ ബ്രിട്ടില്‍ ബോണ്‍ ഡിസീസ് ബാധിച്ച ധന്യ ഇന്ന് കൈയെത്തിപ്പിടിക്കാത്ത മേഖലകളില്ല. സമാന പ്രായക്കാരായ വൈകല്യങ്ങളില്ലാത്തവര്‍ക്കുപോലും അപ്രാപ്യമായ മേഖലകളില്‍ പലയിടങ്ങളിലും ധന്യയുടെ കൈയ്യൊപ്പ് പതിഞ്ഞിട്ടുണ്ട്. 
പാലക്കാട്‌നിന്നും ബംഗലൂരുവിലേക്ക് ചേക്കേറിയവരാണ് ധന്യയുടെ കുടുംബം. സംരംഭകത്വം, ബ്ലോഗിംഗ്, കണ്ടന്റ് റൈറ്റിംഗ്, വീഡിയോ സ്‌ക്രിപ്പ്, കോളം റൈറ്റിംഗ്, കവിത, ഡേറ്റ എന്‍ട്രി തുടങ്ങി സാധ്യമായതെല്ലാം ഇന്ന് ധന്യ ചെയ്യുന്നു. രോഗാവസ്ഥ അടിച്ചേല്‍പ്പിക്കുന്ന വേദനകളില്‍ നിന്നുള്ള രക്ഷപ്പെടലും കൂടിയാണ് ധന്യയുടെ മേഖലകള്‍. രോഗത്തിന്റെ വേദനയെക്കുറിച്ച് ആലോചിക്കാന്‍ പോലും നേരമില്ലാത്ത തിരക്കുകളിലേക്ക് നിറയാനാണ് ധന്യക്കിഷ്ടം. 
മുന്നൂറിലേറെ തവണയാണ് ധന്യയുടെ അസ്ഥികള്‍ പൊട്ടിയിട്ടുള്ളത്. ഒന്നു തുമ്മിയാലോ, ഞെട്ടിയാലോ, ഇടിമുഴക്കം കേട്ടാലോ, വാഹനങ്ങളുടെ ഹോണ്‍ കേട്ടാലോ മതി ധന്യയുടെ ശരീരത്തിലെ എല്ലുകള്‍ പൊടിയാന്‍. ഒരു കാരണവുമില്ലാതെ പൊട്ടിയ അസ്ഥികള്‍ ധന്യയുടെ ശരീരത്തെ നന്നേ ചെറുതാക്കി.
ജനിച്ചപ്പോള്‍ നിര്‍ത്താതെ കരയുന്ന കുഞ്ഞായിരുന്നു ധന്യ. അച്ഛന്‍ രവി ബെംഗളൂരുവില്‍ ജോലിക്കാരനായതിനാല്‍ ജനനം അവിടെയായി. രണ്ടു മാസം കഴിഞ്ഞാണു രോഗം തിരിച്ചറിഞ്ഞത്. എന്ന ജനിതക രോഗം. ഗര്‍ഭാവസ്ഥയിലൊന്നും ഇത്തരം രോഗാവസ്ഥകള്‍ കുഞ്ഞിനുണ്ടാകുമെന്നു തിരിച്ചറിയാന്‍ കഴിയാതെപോകുന്നതു സങ്കടകരമാണെന്നു ധന്യ പറയും. 
ആദ്യമാദ്യം എല്ലുകള്‍ പൊട്ടിയാല്‍ ഉടന്‍ ആശുപത്രിയിലേക്കോടുന്ന അവസ്ഥയായിരുന്നെങ്കില്‍ പിന്നീട് അത് വേദനാ സംഹാരികളിലൊതുക്കുന്ന സ്ഥിതിയിലായി. സ്‌കൂള്‍ പഠന മോഹം നടക്കില്ലെന്നായപ്പോള്‍ സഹായിക്കാനെത്തിയതായിരുന്നു അയല്‍ക്കാരി വിക്ടോറിയ.  വിക്ടോറിയച്ചേച്ചി വീട്ടില്‍ വന്നു പത്തുവരെയുള്ള പാഠങ്ങള്‍ പഠിപ്പിച്ചു. ഭാഷകളോടടുത്തു. ഇഗ്‌നോയുടെ പ്ലസ് ടു സര്‍ട്ടിഫിക്കറ്റ് കോഴ്‌സും കഴിഞ്ഞു. ഓണ്‍ലൈന്‍ കോഴ്‌സുകള്‍ എന്തു കണ്ടാലും അതിനു ചേരുന്നതാണിപ്പോള്‍ ശീലം.

എന്താണ് ബ്രിട്ടില്‍ ബോണ്‍?

ഓസ്റ്റിയോ ജനസിസ് ഇംപെര്‍ഫെക്ട (ബ്രിട്ടില്‍ ബോണ്‍ ഡിസീസ്) എന്ന ഒരു ജനിതക രോഗാവസ്ഥയാണിത്. ജന്മനാ തന്നെ രോഗം പിടിപെടാം.

രോഗലക്ഷണം

  • അസ്ഥി വൈകല്യങ്ങള്‍, ദുര്‍ബലമായ അസ്ഥികള്‍, ശ്വാസകോശ രോഗങ്ങള്‍, വളഞ്ഞ കൈകാലുകള്‍, ഹൃദ്രോഗങ്ങള്‍ എന്നിവയെല്ലാം ബ്രിട്ടില്‍ ബോണ്‍ ഡിസീസിന്റെ ലക്ഷണങ്ങളായേക്കാം.
  • എക്‌സ്‌റേ, സ്‌കാനിംഗ് തുടങ്ങിയ പരിശോധനകളിലൂടെ രോഗം തിരിച്ചറിയാം.


സാന്ത്വനമായി അമൃത വര്‍ഷിണി

ബ്രിട്ടില്‍ ബോണ്‍ ഡിസീസ് ബാധിച്ചവരുടെ കൂട്ടായ്മയാണ് അമൃതവര്‍ഷിണി. കേരളത്തില്‍ ഇതേ രോഗമുള്ള നൂറോളം പേര്‍ അമൃത വര്‍ഷണിയിലെ അംഗങ്ങളാണ്. അമൃതവര്‍ഷിണിയുടെ ഓണ്‍ലൈന്‍ സംഘത്തില്‍ എല്ലാവരും സജീവമാണിപ്പോള്‍. വര്‍ഷത്തിലൊരിക്കല്‍ എല്ലാവരും ഒത്തുകൂടുന്നുമുണ്ട്. പലരും ഊര്‍ജസ്വലരുമാണ്. വയ്യായ്ക മറന്നു പോരാടി ജീവിക്കാനുള്ള കരുത്താര്‍ജിച്ചവരാണ് സംഘടനയിലുള്ളത്.
തീരെ വയ്യാത്തവരൊഴിച്ച് ബാക്കിയെല്ലാവരും സ്വന്തമായി ഓരോന്നു ചെയ്യുന്നു. എരുമേലിക്കാരി ലതിഷ അന്‍സാരി സിവില്‍ സര്‍വീസിനുള്ള തയാറെടുപ്പിലാണ്. പൂക്കോട്ടുംപാടത്തെ ശ്രീജ കുടകളും സോപ്പും നിര്‍മിക്കുന്നു. ബിനു ദേവസ്യ തിരുവനന്തപുരത്ത് ഡി ടി പി ഓപ്പറേറ്ററാണ്. വടകരയിലെ സുമയ്യ ബി എഡ് കഴിഞ്ഞു. കൂടാതെ കോഴിക്കോട്ടെ അതുല്യ, വിമലച്ചേച്ചി, പാലക്കാട്ടെ സജിത, മാവേലിക്കരയിലെ അനൂപ് തുടങ്ങി ഒട്ടേറെപ്പേര്‍. ചക്രക്കസേരയില്‍ ഒതുങ്ങുന്നവരോട് നമുക്കുമുണ്ട് ഒരു ലോകം എന്ന് ഉറക്കെപ്പറഞ്ഞ് പരസ്പരം മാതൃകയാവുകയാണ് ഓരോരുത്തരും.

Photo courtesy

Strong minds who defeated Osteogenesis Imperfecta pr Brittle bone disease

Whoops, looks like something went wrong.

(1/1) ErrorException

file_put_contents(/home/imalive/public_html/storage/framework/sessions/LPtjcM21lEPyzaLFE81rS8kyYUXDwPptnTedEe6l): failed to open stream: Disk quota exceeded

in Filesystem.php line 122
at HandleExceptions->handleError(2, 'file_put_contents(/home/imalive/public_html/storage/framework/sessions/LPtjcM21lEPyzaLFE81rS8kyYUXDwPptnTedEe6l): failed to open stream: Disk quota exceeded', '/home/imalive/public_html/vendor/laravel/framework/src/Illuminate/Filesystem/Filesystem.php', 122, array('path' => '/home/imalive/public_html/storage/framework/sessions/LPtjcM21lEPyzaLFE81rS8kyYUXDwPptnTedEe6l', 'contents' => 'a:3:{s:6:"_token";s:40:"5uGzKfbqwKiBUqaZ9iDf68IwrqkWfzvPy36Om47C";s:9:"_previous";a:1:{s:3:"url";s:113:"http://imalive.in/news/disease-news/806/strong-minds-who-defeated-osteogenesis-imperfecta-pr-brittle-bone-disease";}s:6:"_flash";a:2:{s:3:"old";a:0:{}s:3:"new";a:0:{}}}', 'lock' => true))
at file_put_contents('/home/imalive/public_html/storage/framework/sessions/LPtjcM21lEPyzaLFE81rS8kyYUXDwPptnTedEe6l', 'a:3:{s:6:"_token";s:40:"5uGzKfbqwKiBUqaZ9iDf68IwrqkWfzvPy36Om47C";s:9:"_previous";a:1:{s:3:"url";s:113:"http://imalive.in/news/disease-news/806/strong-minds-who-defeated-osteogenesis-imperfecta-pr-brittle-bone-disease";}s:6:"_flash";a:2:{s:3:"old";a:0:{}s:3:"new";a:0:{}}}', 2)in Filesystem.php line 122
at Filesystem->put('/home/imalive/public_html/storage/framework/sessions/LPtjcM21lEPyzaLFE81rS8kyYUXDwPptnTedEe6l', 'a:3:{s:6:"_token";s:40:"5uGzKfbqwKiBUqaZ9iDf68IwrqkWfzvPy36Om47C";s:9:"_previous";a:1:{s:3:"url";s:113:"http://imalive.in/news/disease-news/806/strong-minds-who-defeated-osteogenesis-imperfecta-pr-brittle-bone-disease";}s:6:"_flash";a:2:{s:3:"old";a:0:{}s:3:"new";a:0:{}}}', true)in FileSessionHandler.php line 83
at FileSessionHandler->write('LPtjcM21lEPyzaLFE81rS8kyYUXDwPptnTedEe6l', 'a:3:{s:6:"_token";s:40:"5uGzKfbqwKiBUqaZ9iDf68IwrqkWfzvPy36Om47C";s:9:"_previous";a:1:{s:3:"url";s:113:"http://imalive.in/news/disease-news/806/strong-minds-who-defeated-osteogenesis-imperfecta-pr-brittle-bone-disease";}s:6:"_flash";a:2:{s:3:"old";a:0:{}s:3:"new";a:0:{}}}')in Store.php line 129
at Store->save()in StartSession.php line 88
at StartSession->terminate(object(Request), object(Response))in Kernel.php line 218
at Kernel->terminateMiddleware(object(Request), object(Response))in Kernel.php line 189
at Kernel->terminate(object(Request), object(Response))in index.php line 58
at require_once('/home/imalive/public_html/public/index.php')in index.php line 21