×

തലസ്സീമിയയ്ക്ക് തോൽപ്പിക്കാനാവാത്ത ആത്മവിശ്വാസം: ജ്യോതി അറോറയുടെ ജീവിതത്തിൽ നിന്നു പലതും പഠിക്കാനുണ്ട്

Posted By

IMAlive, Posted on July 29th, 2019

Jyoti Arora Thalassaemia Blood disorder

ന്യൂസ് ഡെസ്ക്, ഐഎംഎ ലൈവ് 

തലസ്സീമിയയ്ക്ക് തോൽപ്പിക്കാനാവാത്ത ആത്മവിശ്വാസം
ഗാസിയാബാദുകാരിയയായ ജ്യോതി അറോറയുടെ ജീവിതത്തിൽ നിന്നു പലതും പഠിക്കാനുണ്ട്. ജ്യോതിക്ക് മൂന്നുമാസം പ്രായമുള്ളപ്പോളാണ് ‘തലസ്സീമിയ മേജർ’ എന്ന അസുഖം കണ്ടുപിടിക്കുന്നത്. അസാധാരണമായ ഹീമോഗ്ലോബിൻ രൂപീകരണമാണ് തലസ്സീമിയയുടെ പ്രത്യേകത. ഇത് ചുവന്ന രക്താണുക്കളുടെ നാശത്തിനും രക്തം വഴിയുള്ള ഓക്സിജന്റെ  സഞ്ചാരത്തിലെ തകരാറുകൾക്കും കാരണമാകുന്നു. പ്രതിവിധിയായി ഓരോ മൂന്ന് ആഴ്‌ച കൂടുമ്പോഴും ശരീരത്തിലെ രക്തം മാറ്റേണ്ടി വരും. നമ്മുടെ രാജ്യത്ത് ഇത് അത്ര എളുപ്പമല്ല. രക്തം മാറ്റുമ്പോഴുള്ള ക്രമക്കേടുകൾ, ആന്തരിക അവയവങ്ങളിൽ ഇരുമ്പ് അടിഞ്ഞുകൂടുക എന്നിവയെല്ലാം തലസ്സീമിയ രോഗികൾ അഭിമുഖീകരിക്കുന്ന വെല്ലുവിളികളാണ്.    


സാധാരണഗതിയിൽ ഇത്തരമൊരു രോഗം ബാധിച്ചവർ വീടിന്റെ നാലുചുവരുകൾക്കുള്ളിൽ അവസാനിക്കാറാണ് പതിവ്. എന്നാൽ ജ്യോതിയുടെ കഥ തികച്ചും വ്യത്യസ്തമാണ്. ഏഴാം ക്ലാസ്സിൽവച്ച് ജ്യോതിക്ക് സ്കൂളില്‍പോയുള്ള പഠനം നിറുത്തേണ്ടിവന്നു. എന്നാൽ ജ്യോതി വീട്ടിൽ നിന്ന് പഠനം തുടർന്നു. ഇന്ന് ജ്യോതി സാഹിത്യത്തിലും പ്രായോഗിക മനഃശാസ്ത്രത്തിലും ബിരുദാനന്തര ബിരുദധാരിയാണ്. കൂടാതെ രണ്ടു നോവലുകൾ രചിക്കുകയും, അധ്യാപിക, ടെക്കി എന്ന നിലകളിൽ ജോലി ചെയ്യുകയും ചെയ്യുന്നുണ്ട്, തലസ്സീമിയയ്ക്ക് തോൽപ്പിക്കാനാകാത്ത ഈ യുവതി. ഇതുകൊണ്ടൊന്നും തീരാതെ, ഭാവിയിലേക്കുള്ള ദീർഘമായ ഒരു പദ്ധതിയും ജ്യോതിക്കുണ്ട്. തലസ്സീമിയ പോലുള്ള ദുഷ്കരമായ രോഗങ്ങളോട് മല്ലിട്ടുകൊണ്ട് ജീവിക്കുന്ന അനേകം പേർക്ക് ജ്യോതി ഇന്നൊരു പ്രചോദനമാണ്.


ജ്യോതിയുടെ അസ്ഥിമജ്ജയ്ക്ക് രക്തം ഉൽപ്പാദിപ്പിക്കാൻ കഴിയാത്തതിനാൽ ഓരോ ആഴ്ചയിലും ജ്യോതിക്ക് രക്തം സ്വീകരിക്കേണ്ടതായി വരും. ഇത് ശരീരത്തിൽ അമിതമായി ഇരുമ്പ് അടിയുന്നതിനു കാരണമാകുന്നു. ഇത്തരത്തിൽ ഇരുമ്പ് അടിയുന്നത് രോഗകാരകമാണ്, ഇതൊഴിവാക്കാൻ ഓരോ ആഴ്ചയും 4-5 മണിക്കൂർ കുത്തിവെപ്പുകൾ സ്വീകരിക്കുകയും വേണം. ഈ രോഗത്തിന്റെ ശാശ്വത പരിഹാരമായ അസ്ഥിമജ്ജ മാറ്റിവെയ്ക്കുന്ന ശാസ്ത്രക്രിയക്കുള്ള പ്രായം കഴിഞ്ഞതിനാൽ, ജ്യോതി അവളുടെ ജീവിതകാലം മുഴുവൻ ഇത്തരത്തിൽ തുടരേണ്ടതുണ്ട്.


സ്‍കൂളിൽ നിന്നു പുറത്തിറങ്ങിയ ജ്യോതി വിദൂരപഠനത്തിലൂടെ വിദ്യാഭ്യാസം പൂർത്തിയാക്കി. അതിനുശേഷം കുട്ടികളെ ഇംഗ്ലീഷ് പഠിപ്പിക്കുകയും, മാസികകൾക്കും വാരികകൾക്കുമായി ഫ്രീലാൻസ് ജേര്‍ണലിസ്റ്റായി ജോലിചെയ്യാനും തുടങ്ങി. രോഗത്തിന്റെയും ജോലികളുടെയും തിരക്കിൽ എഴുത്തിലും വായനയിലുമായി ജ്യോതി ഒരുപാട് സമയം ചിലവഴിച്ചു. മുപ്പതിലധികം ക്ലാസിക്കുകൾ കുട്ടികൾക്ക് വായിക്കാനായി ലളിതമാക്കി വീണ്ടുമെഴുതി. 


ഒരു അമേരിക്കൻ റിക്രൂട്ട്മെന്റ് കമ്പനിയിൽ ജ്യോതി ഉടനെതന്നെ ജോലി തുടങ്ങി. രോഗം ജ്യോതിയുടെ സമയം  മുഴുവനും കവരുന്നുണ്ടെങ്കിലും സ്വന്തമായി നോവൽ പ്രസിദ്ധീകരിക്കണമെന്നത് ജ്യോതി സ്വപ്നം കണ്ടു. 2011-ൽ ജ്യോതി, അവളുടെ ആദ്യ നോവൽ "ഡ്രീംസ് സെയ്ക്ക് (Dreams Sake)" പ്രസിദ്ധീകരിച്ചു. രോഗം മൂലം  ആളുകൾ ദൈനംദിന ജീവിതത്തിൽ അനുഭവിക്കുന്ന പ്രശ്നങ്ങൾ, അവരുടെ വികാരങ്ങൾ  എന്നിവയെ കേന്ദ്രീകരിച്ചായിരുന്നു ഈ നോവൽ.
ബലാൽസംഗം ചെയ്യപ്പെട്ട ഒരു പെൺകുട്ടിയുടെ ജീവിതത്തെ ആസ്പദമാക്കിയായിരുന്നു ‘ലെമൺ ഗേൾ’ എന്ന രണ്ടാമത്തെ നോവൽ. നോവലിന്റെ കഥാപാത്രത്തിന്, ഇരയായിത്തീർന്നതിനുശേഷം അവളുടെ ഐഡന്റിറ്റി നഷ്ടപ്പെടുന്നു. അവളുടെ സുഹൃത്ത് അവളെ അഗാധദുഃഖത്തിൽനിന്ന് കരകയറ്റാൻ ശ്രമിക്കുന്നുണ്ടെങ്കിലും അവളുടെ അവസ്ഥ വളരെ ദയനീയമാണ്. ഒടുവിൽ അവൾ സുഖം പ്രാപിക്കുന്നു. മനഃശാസ്ത്രത്തെക്കുറിച്ചുള്ള ജ്യോതിയുടെ അഗാധമായ അറിവ്  ഈ നോവലിലെ കഥാപാത്രങ്ങളെ യാഥാർഥ്യവുമായി ബദ്ധപ്പെട്ട രീതിയിൽ സൃഷ്ടിക്കാൻ ജ്യോതിയെ സഹായിച്ചു. വായനക്കാരും വിമർശകരും ഒരു പോലെയാണ് രണ്ട് നോവലുകളെയും സ്വീകരിച്ചത്. 


എഴുത്തിനോടുള്ള അടങ്ങാത്ത അഭിനിവേശത്തോടൊപ്പം ജ്യോതിക്ക് പുത്തൻ സാങ്കേതിക വിദ്യകളിലും ആഴത്തിലുള്ള താല്പര്യമുണ്ട്. മൊബൈൽ ഫോണുകൾ, ഗാഡ്ജറ്റുകൾ, ആപ്ലിക്കേഷനുകൾ, വെബ്സൈറ്റുകൾ എന്നിവ പതിവായി അവലോകനം ചെയ്യുന്ന ഒരു സാങ്കേതികവിദ്യ ബ്ലോഗിൽ ജ്യോതി തുടർച്ചയായി എഴുതിക്കൊണ്ടിരിക്കുന്നുണ്ട്. ഇതിന് 2011ൽ സാംസങിന്റെ പുരസ്കാരം ജ്യോതിയെ തേടിയെത്തി. ഷോർട്ട് ലിസ്റ്റ് ചെയ്ത 20  ബ്ലോഗർമാരിൽ, ശാസ്ത്രീയമോ സാങ്കേതികമോ ആയ വിദ്യാഭ്യാസമില്ലാത്ത ഒരേയൊരാളായിരുന്നു ജ്യോതി. ഷോർട്‍‌ലിസ്റ്റ് ചെയ്യപ്പെട്ട ഏക വനിത കൂടിയായിരുന്നു അവർ. 2014ൽ ജ്യോതി പ്രവർത്തിച്ചിരുന്ന റിക്രൂട്ടിംഗ് സ്ഥാപനത്തിലെ ഏറ്റവും മികച്ച ജീവനക്കാരിയായി തിരഞ്ഞെടുക്കപ്പെട്ടു. ഡെൽഹി മുൻ മുഖ്യമന്ത്രിയായ ഷീലാ ദീക്ഷിത് ജ്യോതിയുടെ മാതൃകാപരമായ പ്രവർത്തനത്തിനെ ആദരിക്കുക കൂടി ചെയ്തു.
ജ്യോതിയുടെ എല്ലാ നേട്ടങ്ങളിലും അവരുടെ കുടുംബവും കൂടെയുണ്ട്. ജ്യോതിയുടെ എഴുത്ത്, ബ്ലോഗിങ്, ജോലിയിലുള്ള സാമർഥ്യം എന്നിവയിലൂടെ അവൾ തന്റെ അസാമാന്യ ധൈര്യവും നിശ്ചയദാർഢ്യവും തെളിയിക്കുകയും തീരാവ്യാധികളുള്ളവർക്ക് ഒരു പ്രചോദനമായിരിക്കുകയുമാണ്. 2012ൽ തലസ്സിമിയ അച്ചീവേഴ്സ് ട്രോഫി ജ്യോതിക്ക് ലഭിച്ചു. ലോക തലസ്സിമിയ ദിനം എല്ലാ വർഷവും മെയ് എട്ടിനാണ് ആഘോഷിക്കുന്നത്. യാദൃശ്ചികമെന്നു പറയാം, അതേ ദിവസം തന്നെയാണ് ജ്യോതിയുടെ ജന്മദിനവും. തലസിമിയയെക്കുറിച്ചുള്ള  അവബോധം സൃഷ്ടിക്കുന്നതിനും അതിനെ ചുറ്റിപ്പറ്റിയുള്ള ചില അബദ്ധധാരണകളെ പൊളിച്ചെഴുതുന്നതിനും ജ്യോതി അവരുടെ ജീവിതം തന്നെ ഉഴിഞ്ഞു വെച്ചിരിക്കുകയാണ്.


നേരത്തെ തിരിച്ചറിഞ്ഞാൽ ചികില്‍സിക്കാവുന്ന ഒരു രോഗമാണ് തലസ്സീമിയ. ഇത് ജനിതക തകരാറുമൂലമാണ് ഉണ്ടാകുന്നത്. പ്രസവത്തിനു മുമ്പുള്ള ശിശുവിന്റെ സ്ക്രീനിംഗിലൂടെ തലസ്സീമിയ കണ്ടുപിടിക്കാം. ദമ്പതികളിൽ രണ്ടുപേർക്കും അവരുടെ ജീനിൽ  തലസ്സീമിയയുടെ സാധ്യത ഉള്ളവരാണെങ്കിൽ അവരുടെ നാലു കുഞ്ഞുങ്ങളിലൊരാൾക്ക് തലസ്സീമിയ വരാനുള്ള സാധ്യതയുണ്ട്. തലസ്സീമിയയെക്കുറിച്ചും അതിനെ എങ്ങനെ തടയാം എന്നതിനെക്കുറിച്ചുമുള്ള അവബോധം ജനങ്ങളിൽ സൃഷ്ടിക്കുന്ന പ്രവർത്തനങ്ങളുമായി  ജ്യോതി ഇപ്പോഴും പ്രവർത്തനനിരതയാണ്. 

Story and Image courtesy to Yourstory

Thalassaemia is group of inherited conditions that affect a substance in the blood called haemoglobin.

Whoops, looks like something went wrong.

(1/1) ErrorException

file_put_contents(/home/imalive/public_html/storage/framework/sessions/m5bdDsH7KCxt1geqqMoZ2cRrjtYs7uUrqOOMXeGx): failed to open stream: Disk quota exceeded

in Filesystem.php line 122
at HandleExceptions->handleError(2, 'file_put_contents(/home/imalive/public_html/storage/framework/sessions/m5bdDsH7KCxt1geqqMoZ2cRrjtYs7uUrqOOMXeGx): failed to open stream: Disk quota exceeded', '/home/imalive/public_html/vendor/laravel/framework/src/Illuminate/Filesystem/Filesystem.php', 122, array('path' => '/home/imalive/public_html/storage/framework/sessions/m5bdDsH7KCxt1geqqMoZ2cRrjtYs7uUrqOOMXeGx', 'contents' => 'a:3:{s:6:"_token";s:40:"5Qbf3asUFvpR8o4urzNixaLuApwEFxiqyaLb9nVD";s:9:"_previous";a:1:{s:3:"url";s:83:"http://imalive.in/newswomen-health-news/416/jyoti-arora-thalassaemia-blood-disorder";}s:6:"_flash";a:2:{s:3:"old";a:0:{}s:3:"new";a:0:{}}}', 'lock' => true))
at file_put_contents('/home/imalive/public_html/storage/framework/sessions/m5bdDsH7KCxt1geqqMoZ2cRrjtYs7uUrqOOMXeGx', 'a:3:{s:6:"_token";s:40:"5Qbf3asUFvpR8o4urzNixaLuApwEFxiqyaLb9nVD";s:9:"_previous";a:1:{s:3:"url";s:83:"http://imalive.in/newswomen-health-news/416/jyoti-arora-thalassaemia-blood-disorder";}s:6:"_flash";a:2:{s:3:"old";a:0:{}s:3:"new";a:0:{}}}', 2)in Filesystem.php line 122
at Filesystem->put('/home/imalive/public_html/storage/framework/sessions/m5bdDsH7KCxt1geqqMoZ2cRrjtYs7uUrqOOMXeGx', 'a:3:{s:6:"_token";s:40:"5Qbf3asUFvpR8o4urzNixaLuApwEFxiqyaLb9nVD";s:9:"_previous";a:1:{s:3:"url";s:83:"http://imalive.in/newswomen-health-news/416/jyoti-arora-thalassaemia-blood-disorder";}s:6:"_flash";a:2:{s:3:"old";a:0:{}s:3:"new";a:0:{}}}', true)in FileSessionHandler.php line 83
at FileSessionHandler->write('m5bdDsH7KCxt1geqqMoZ2cRrjtYs7uUrqOOMXeGx', 'a:3:{s:6:"_token";s:40:"5Qbf3asUFvpR8o4urzNixaLuApwEFxiqyaLb9nVD";s:9:"_previous";a:1:{s:3:"url";s:83:"http://imalive.in/newswomen-health-news/416/jyoti-arora-thalassaemia-blood-disorder";}s:6:"_flash";a:2:{s:3:"old";a:0:{}s:3:"new";a:0:{}}}')in Store.php line 129
at Store->save()in StartSession.php line 88
at StartSession->terminate(object(Request), object(Response))in Kernel.php line 218
at Kernel->terminateMiddleware(object(Request), object(Response))in Kernel.php line 189
at Kernel->terminate(object(Request), object(Response))in index.php line 58
at require_once('/home/imalive/public_html/public/index.php')in index.php line 21